Endométriose : symptômes, causes, traitements et solutions pour mieux vivre avec

La douleur pelvienne inexpliquée ou des cycles menstruels perturbateurs ne sont pas toujours anodins. Dans de nombreux cas, ils peuvent être le signe d’une maladie encore trop méconnue : l’endométriose. Cette pathologie chronique touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer, impactant profondément leur quotidien, leur confort physique et parfois leur fertilité.

Si les causes exactes de l’endométriose restent incertaines, plusieurs pistes sont étudiées : des facteurs génétiques, environnementaux et immunitaires pourraient contribuer à son apparition. Cette complexité rend le diagnostic difficile et souvent tardif.

Une prise en charge précoce est pourtant essentielle. Apprendre à reconnaître les signes d’alerte permet de limiter les complications et d’améliorer la qualité de vie. Grâce aux techniques modernes d’imagerie comme l’IRM ou la coelioscopie, il est aujourd’hui possible de poser un diagnostic plus fiable et d’envisager des traitements personnalisés.

Faits clés sur l'endométriose	Données
Prévalence	Environ 10 % des femmes en âge de procréer
Diagnostic moyen	7 ans de délai en France
Symptômes principaux	Douleurs pelviennes, règles abondantes ou irrégulières, fatigue, troubles digestifs, infertilité
Causes suspectées	Gène, hormones, immunité, environnement

Cet article propose une lecture claire et structurée de l’endométriose : symptômes, facteurs de risque, solutions médicales, et stratégies pour mieux vivre au quotidien. L’objectif est de vous aider à mieux comprendre cette maladie et à reconnaître les signes qui doivent alerter.

Qu'est-ce que l'endométriose?

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique encore mal connue, qui touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer. Elle se manifeste par la présence de tissus semblables à la muqueuse utérine (endomètre), mais localisés en dehors de l’utérus. Ces tissus réagissent aux hormones menstruelles, provoquant des douleurs abdominales, des saignements internes, des inflammations et la formation de tissu c

Bien que non mortelle, cette pathologie peut devenir très invalidante au quotidien. Elle a également un impact significatif sur la fertilité et peut entraîner des troubles digestifs ou urinaires selon les zones touchées.

Définition et prévalence

L’endométriose concerne :

Donnée	Valeur
Prévalence globale	10% des femmes en âge de procréer
Chez les femmes infertiles	40 à 50 % sont concernées
Formes asymptomatiques	Possibles, mais souvent sous-diagnostiquées

Les causes possibles

Malgré les avancées scientifiques, l’origine exacte de l’endométriose reste incertaine. Plusieurs hypothèses coexistent :

• Facteurs génétiques : une prédisposition familiale augmente considérablement le risque.
• Perturbateurs environnementaux : notamment ceux qui interfèrent avec le système hormonal.
• Facteurs hormonaux : comme une production excessive d’œstrogènes.
• Défauts immunitaires : un système immunitaire inefficace ne parvient pas à éliminer les cellules anormales.

À noter : les premières règles précoces sont également considérées comme un facteur de risque.

Focus : facteurs génétiques, hormonaux et environnementaux

Les recherches suggèrent que plusieurs mécanismes pourraient interagir :

Facteur suspecté	Rôle potentiel
Gènes familiaux	Transmission héréditaire (risque x5 si la mère est atteinte)
Reflux menstruel	Migration du tissu endométrial dans la cavité abdominale
Perturbateurs endocriniens	Substances chimiques influençant la régulation hormonale
Système immunitaire affaibli	Incapacité à détruire les cellules déplacées

Ce croisement de facteurs rend chaque cas unique, ce qui explique en partie la diversité des symptômes et des réponses aux traitements.

Le rôle des anomalies immunitaires

L’endométriose est aussi liée à une réaction inflammatoire anormale. Les cellules du système immunitaire ne reconnaissent pas ou n’éliminent pas correctement le tissu endométrial situé hors de l’utérus. Cette inefficacité peut :

• accentuer les douleurs chroniques,
• favoriser le développement de lésions plus profondes,
• compliquer la réponse aux traitements hormonaux.

Certaines femmes développent ainsi une forme plus résistante de la maladie, difficile à stabiliser malgré les soins.

Symptômes et signes précoces de l'endométriose

L’endométriose est une maladie complexe aux manifestations multiples, parfois trompeuses. Si certaines femmes ne présentent aucun symptôme, d’autres souffrent de douleurs intenses et persistantes, parfois dès l’adolescence. Cette diversité rend le diagnostic difficile, d’autant que les signes peuvent être confondus avec d'autres troubles gynécologiques ou digestifs.

Les premiers signaux d’alerte incluent :

• des douleurs pelviennes ou abdominales intenses, surtout pendant les règles,
• une fatigue chronique difficilement expliquée,
• des rapports sexuels douloureux,
• des troubles digestifs ou urinaires cycliques,
• ou encore des difficultés à concevoir.

Dès que ces symptômes deviennent récurrents ou invalidants, une consultation gynécologique est indispensable.

L’endométriose peut parfois entraîner des pertes vaginales inhabituelles ou abondantes. Pour faire la différence entre pertes normales et signes d’infection, lisez notre article complet sur les pertes blanches.

Douleurs pelviennes : le symptôme le plus courant

Les douleurs pelviennes figurent parmi les plaintes les plus fréquentes. Elles concernent jusqu’à 40 % des femmes atteintes d’endométriose, et peuvent se manifester :

• avant et pendant les règles,
• pendant ou après les rapports sexuels (dyspareunie),
• de façon chronique en dehors du cycle.

Souvent confondues avec des douleurs menstruelles "habituelles", ces douleurs deviennent un indice d’alerte majeur lorsqu’elles résistent aux antalgiques ou s’aggravent avec le temps.

Caractéristiques	Description
Localisation	Bas-ventre, lombaires, rectum
Moment d'apparition	Avant ou pendant les règles, lors des rapports, au repos
Intensité	Parfois invalidante, nécessitant arrêt d'activité ou traitement fort
Signes associés	Nausées, migraines, troubles digestifs

Quand le cycle menstruel devient déclencheur

L’endométriose est hormono-dépendante : les tissus déplacés réagissent aux fluctuations du cycle comme l’endomètre normal, s’épaississent, saignent… mais sans évacuation possible. Cela provoque une inflammation interne, des douleurs et, à terme, des lésions.

Au fil du temps, ces lésions peuvent engendrer :

• des kystes ovariens (endométriomes),
• des adhérences (collages anormaux entre organes),
• ou des douleurs chroniques cycliques ou permanentes.

Chez certaines femmes, les symptômes peuvent aussi s’accentuer en dehors des règles, notamment à l’ovulation.

Certaines femmes atteintes d’endométriose constatent aussi des retards ou irrégularités de cycle. Pour mieux comprendre ces variations, découvrez ce guide sur les méthodes naturelles pour déclencher les règles.

L’infertilité, un impact fréquent mais variable

Entre 30 et 50 % des femmes atteintes d’endométriose rencontrent des difficultés à concevoir. La maladie peut perturber la fertilité par :

• une altération des ovaires ou des trompes,
• la présence de kystes ou d’adhérences,
• ou une inflammation chronique dans l’environnement pelvien.

Les solutions médicales sont multiples : chirurgie conservatrice, stimulation ovarienne, insémination, fécondation in vitro… mais le parcours reste souvent long et inégal.

L’infertilité est parfois le seul signe visible de l’endométriose chez certaines femmes.

Autres symptômes à ne pas négliger

L’endométriose peut affecter des organes variés, élargissant son spectre de manifestations. Parmi les signes secondaires mais évocateurs :

Symptôme	Détail
Douleurs digestives	Constipation, diarrhée, nausées cycliques
Troubles urinaires	Douleurs à la miction, envies fréquentes
Lombalgies	Douleurs irradiant dans le dos ou les jambes
Saignements abondants	Règles longues, flux hémorragiques
Fatigue persistante	Liée à l’inflammation ou aux pertes de sang

Chez certaines femmes, la maladie touche des zones plus rares (diaphragme, intestins, vessie), rendant le diagnostic encore plus complexe.

Diagnostic de l'endométriose

Le diagnostic de l’endométriose est souvent un parcours long et frustrant. En moyenne, une femme attend près de 7 ans avant qu’un diagnostic précis soit posé. Ce délai s’explique par la diversité des symptômes, souvent banalisés ou attribués à d’autres troubles gynécologiques.

Dans la majorité des cas, c’est l’observation répétée des douleurs pendant les règles ou d’autres signes chroniques (fatigue, infertilité, troubles digestifs…) qui alerte les professionnels de santé. Toutefois, la confirmation formelle nécessite des examens spécialisés.

Examen clinique : première étape d’orientation

Lors d’une consultation, le médecin évalue :

• la nature des douleurs (localisation, fréquence, intensité),
• les symptômes associés (règles abondantes, dyspareunie, troubles urinaires ou digestifs),
• la mobilité de l’utérus, parfois limitée à cause des adhérences.

Cet examen est souvent incomplet à lui seul. Il permet d’orienter vers des investigations complémentaires, mais ne permet pas de poser un diagnostic définitif, en particulier si les lésions sont profondes ou invisibles à l’œil nu.

Élément recherché	Signification possible
Douleurs pendant les règles (dysménorrhée)	Symptôme principal de l’endométriose
Douleurs lors des rapports (dyspareunie)	Lésions profondes vaginales ou utérines
Utérus peu mobile ou douloureux	Adhérences ou nodules suspects

Imagerie médicale : des outils clés mais imparfaits

Les investigations paracliniques permettent d’évaluer l’étendue de la maladie et d’orienter le traitement. Parmi les examens couramment utilisés :

Échographie pelvienne et transvaginale

• Premier examen prescrit.
• Très efficace pour détecter les endométriomes ovariens (kystes).
• Moins sensible pour les lésions situées en arrière de l’utérus ou dans les zones profondes.

IRM pelvienne

• Permet de cartographier les lésions et d’anticiper une chirurgie.
• Efficace pour visualiser les formes profondes ou étendues.
• Peut passer à côté de lésions superficielles.

Outil	Avantages	Limites
Échographie	Accessible, fiable pour les kystes	Peu utile pour les lésions profondes
IRM pelvienne	Visualisation globale des zones atteintes	Moins sensible aux petites lésions

La cœlioscopie : l’examen de référence

La cœlioscopie (ou laparoscopie) est une intervention chirurgicale légère, réalisée sous anesthésie générale, permettant de visualiser directement les lésions d’endométriose dans la cavité abdominale.

• Elle reste à ce jour le seul moyen de poser un diagnostic certain.
• Elle permet parfois dans le même temps de retirer les lésions visibles.

Cœlioscopie	Description
But	Observer directement les tissus suspects
Avantages	Diagnostic visuel + possibilité d’agir chirurgicalement
Limites	Acte invasif, nécessite une indication médicale claire

Elle est généralement réservée aux cas où :

• les douleurs sont intenses et résistantes aux traitements,
• l’imagerie est incertaine,
• une infertilité persistante doit être explorée plus finement.

Traitement de l'endométriose

L’endométriose est une maladie chronique et évolutive qui nécessite une prise en charge individualisée. Il n’existe pas de traitement curatif définitif à ce jour, mais plusieurs approches permettent de soulager les douleurs, ralentir la progression de la maladie, et préserver la fertilité.

La stratégie thérapeutique dépend de plusieurs facteurs :

• la gravité des symptômes,
• le désir de grossesse,
• l’âge de la patiente,
• les localisations des lésions.

Elle repose principalement sur trois axes : les traitements médicamenteux, les traitements hormonaux, et la chirurgie.

1. Options médicamenteuses

Certains médicaments permettent de réduire les douleurs associées à l’endométriose sans forcément agir sur la cause hormonale. Ils sont souvent utilisés en première intention ou en complément.

Médicament	Rôle	Limites
Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)	Réduction des douleurs (ex. : ibuprofène)	Efficacité variable, effets gastriques si usage prolongé
Danazol	Supprime les règles, réduit les lésions	Effets indésirables fréquents (prise de poids, acné, hirsutisme)
Inhibiteurs de l’aromatase	Réduisent la production d’œstrogènes	Réservés aux cas résistants, souvent en association

2. Thérapies hormonales

Les traitements hormonaux ont pour but de mettre au repos le système menstruel, afin d’éviter la stimulation des lésions d’endométriose par les œstrogènes.

Principaux traitements utilisés :

• Contraceptifs oraux en continu : bloquent les règles, limitent les douleurs.
• Analogues de la GnRH : provoquent une ménopause artificielle, très efficaces mais à effets secondaires notables.
• Association œstrogène/progestatif : stabilise les hormones, mais peut altérer la densité osseuse à long terme.
• Dispositifs intra-utérins hormonaux (DIU-LNG) : libèrent localement de la progestérone.

Une évaluation régulière est indispensable pour adapter le traitement, éviter les effets indésirables et préserver la santé osseuse.

3. Interventions chirurgicales

La chirurgie est envisagée lorsque :

• les traitements médicaux sont inefficaces,
• les douleurs sont sévères et persistantes,
• des lésions profondes ou kystes ovariens (endométriomes) doivent être retirés,
• une amélioration de la fertilité est recherchée.

Techniques principales :

• Cœlioscopie (laparoscopie) : méthode de référence pour retirer les lésions.
• Kystectomie ovarienne : en cas d’endométriome.
• Exérèse d’adhérences : pour libérer les organes pelviens.

Chirurgie	Objectifs	Précautions
Conservative	Retirer les lésions tout en préservant la fertilité	Nécessite une équipe spécialisée
Radicales (rares)	Hystérectomie dans les cas très graves	Dernier recours, après échec de tout le reste

La décision se prend toujours dans le cadre d’une concertation pluridisciplinaire (gynécologue, chirurgien, spécialiste de la fertilité, etc.).

4. Effets secondaires et gestion globale

Quel que soit le traitement choisi, des effets secondaires sont possibles et doivent être anticipés. Une prise en charge multidisciplinaire permet d’accompagner au mieux les patientes sur le long terme.

Traitement	Effets secondaires fréquents
AINS	Troubles gastriques, maux de tête
Hormonothérapie	Bouffées de chaleur, fatigue, variation de poids, baisse de libido
Chirurgie	Risques opératoires, douleurs post-opératoires, récidive possible

Un accompagnement par des spécialistes de la douleur chronique, un suivi psychologique et parfois un appui nutritionnel sont souvent utiles pour améliorer la qualité de vie.

En complément des traitements, il est utile d’aménager son environnement intime pour plus de confort. Utiliser des protections lavables, non irritantes et sans parfum, comme celles proposées par AEHLA, peut aider à limiter les frottements, les sécheresses ou les réactions aux produits chimiques souvent présents dans les serviettes classiques.

Vie quotidienne avec l'endométriose

L’endométriose ne se limite pas aux douleurs pendant les règles. C’est une maladie chronique qui, au-delà des symptômes physiques, impacte profondément la vie personnelle, professionnelle et sociale des personnes concernées.

Un quotidien entravé

Les douleurs pelviennes chroniques, parfois imprévisibles, peuvent rendre les gestes les plus simples (s’habiller, marcher, se concentrer) pénibles ou impossibles certains jours. À cela s’ajoutent :

• des troubles intestinaux (diarrhées, constipations, ballonnements),
• une fatigue constante, liée à l’inflammation chronique ou au manque de sommeil,
• des douleurs pendant les rapports sexuels,
• une anxiété due au retard diagnostique ou au sentiment d’isolement.

Résultat : nombreuses sont les patientes qui doivent adapter leur mode de vie, réorganiser leur emploi du temps ou même interrompre leurs études ou leur carrière.

Pour certaines femmes, les protections jetables peuvent accentuer l’inconfort ou provoquer des irritations en période de douleurs, notamment à cause de la présence de perturbateurs endocriniens. C’est pourquoi certaines optent pour des solutions plus douces, comme les protège-lingeries en coton biologique, lavables et respirants. Chez AEHLA, nous avons conçu des protections réutilisables pensées pour respecter les peaux sensibles, avec un tissu doux et une forme adaptée aux flux variables du cycle.

Aménagements possibles

Sphère de vie	Aménagements recommandés
Travail	Télétravail partiel, horaires souples, congés adaptés
Éducation	Justificatifs médicaux pour absences, temps partiels aménagés
Activités physiques	Privilégier les sports doux (yoga, marche, natation)
Intimité	Suivi sexologique ou psychologique si besoin
Bien-être global	Alimentation anti-inflammatoire, gestion du stress, soutien thérapeutique

Stratégies pour une meilleure qualité de vie

Une prise en charge multidisciplinaire est essentielle pour accompagner la patiente au-delà du seul traitement médical. Le but : réduire les douleurs, préserver la fertilité, et améliorer la qualité de vie.

Certains centres hospitaliers comme l’Hôpital Tenon à Paris proposent un parcours de soins coordonné, incluant :

• des IRM et échographies pelviennes spécialisées,
• des consultations avec chirurgiens, gynécologues, radiologues et psychologues,
• un suivi spécifique autour de la fertilité.

Cette approche personnalisée permet d’ajuster les traitements en fonction des besoins et projets de chaque patiente.

L’importance des centres spécialisés

En France, le KCE (Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé) recommande la mise en place de cliniques spécialisées dans chaque région hospitalière. Ces centres assurent :

• une évaluation complète des symptômes,
• un accès rapide à l’imagerie spécialisée,
• une prise en charge chirurgicale experte en cas de besoin,
• un suivi psychologique et social pour accompagner les répercussions émotionnelles de la maladie.

Ces centres sont encore trop peu nombreux, mais leur développement est essentiel pour réduire le délai de diagnostic et mieux accompagner les femmes dans leur quotidien.

Une prise en charge individualisée

Chaque patiente présente une forme d’endométriose différente, d’où l’importance d’un suivi sur mesure.

La stratégie thérapeutique doit s’adapter :

• aux symptômes spécifiques,
• à la tolérance aux traitements hormonaux,
• à la volonté ou non d’avoir des enfants,
• à l’âge et au parcours de vie.

Une attention particulière est également nécessaire pour les jeunes filles et adolescentes, souvent négligées, chez qui les douleurs menstruelles sévères sont encore trop souvent minimisées.

Préservation de la fertilité

L’endométriose peut avoir un impact direct sur la fertilité, notamment lorsque les ovaires, les trompes de Fallope ou la cavité pelvienne sont touchés par des lésions, kystes ou adhérences. Environ 30 à 40 % des femmes atteintes rencontrent des difficultés pour concevoir.

Une problématique à anticiper

Chez les femmes jeunes ne souhaitant pas encore d’enfant, la préservation de la fertilité devient une priorité stratégique. La cryopréservation ovocytaire (congélation d’ovules) est l’option la plus souvent recommandée avant tout traitement chirurgical ou hormonal pouvant affecter la réserve ovarienne.

Avant toute décision thérapeutique, un bilan de fertilité est essentiel :

• dosage de l’hormone anti-müllérienne (AMH),
• comptage des follicules antraux à l’échographie,
• bilan global de la réserve ovarienne.

Considérations lors du traitement

La chirurgie peut améliorer les chances de grossesse, notamment en retirant les lésions qui entravent l’ovulation ou le passage des spermatozoïdes. Toutefois, chaque intervention chirurgicale comporte un risque de perte de tissu ovarien fonctionnel, en particulier lors du traitement des endométriomes.

Situation	Recommandation
Avant chirurgie ovarienne	Évaluer la réserve ovarienne et envisager la cryopréservation
Après traitement hormonal (GnRH)	Associer des progestatifs pour préserver la densité osseuse
Entre deux FIV	Maintenir un traitement médical pour éviter récidive douloureuse

Une gestion proactive et une concertation entre gynécologue, spécialiste de la fertilité et chirurgien sont donc indispensables.

Options disponibles pour préserver la fertilité

Option	Objectif	Quand l'envisager
Cryopréservation ovocytaire	Conserver des ovules pour un projet futur	Avant chirurgie ou traitement lourd
FIV (fécondation in vitro)	Contourner les obstacles mécaniques à la conception	En cas d’infertilité avérée
Traitement conservateur chirurgical	Retirer les lésions sans nuire à la fonction ovarienne	Cas modérés à sévères d’endométriose profonde
Suivi préconceptionnel	Optimiser les chances de grossesse naturelle ou assistée	Avant projet bébé, même sans traitement

Sensibilisation et information : des leviers essentiels

Bien que l’endométriose touche 1 femme sur 10, elle reste largement sous-diagnostiquée. Le manque de formation des professionnels de santé, le tabou autour des douleurs menstruelles et la diversité des symptômes entraînent un retard de diagnostic de 7 ans en moyenne.

Initiatives récentes

Pour améliorer la détection et le soutien, plusieurs campagnes ont vu le jour :

• France (27 mai 2024) : lancement d’une campagne nationale de sensibilisation pour favoriser le diagnostic précoce.
• Italie : l’association La Voce dell’Endometriosi a installé des bancs publics dédiés à la maladie pour visibiliser la souffrance invisible.

Ces actions permettent de briser le silence autour de l’endométriose et d’informer les femmes dès les premiers signes.

Importance d'un diagnostic précoce

Un diagnostic posé tôt permet de :

• limiter les lésions irréversibles,
• préserver la fertilité,
• réduire les douleurs chroniques,
• améliorer la qualité de vie globale.

Même sans imagerie concluante, un bon interrogatoire et une écoute attentive des symptômes peuvent suffire à soupçonner la maladie.

Informer pour mieux agir

Freins actuels	Conséquences
Symptômes banalisés	Retard de diagnostic
Méconnaissance du corps féminin	Sous-évaluation de la douleur
Manque de formation médicale	Errance thérapeutique

Rendre l’information accessible aux femmes, adolescents et professionnels de santé est fondamental pour améliorer la prise en charge.

Parce que chaque femme vit son cycle différemment, AEHLA propose des protège-lingeries lavables, conçus pour épouser votre quotidien en toute discrétion.
Une alternative durable et respectueuse du corps, pour accompagner les femmes souffrant d’endométriose ou d'autres troubles menstruels, avec douceur et engagement.